漸凍人患者自己出來冰桶挑戰 ALS Ice Bucket Challenge 前面還很歡樂後面卻不自主地哭了 這是一位漸凍症患者對冰桶挑戰 Ice Bucket Challenge 的真實心聲，他照顧沒有自理能力的媽媽那片段，著實讓人不捨心痛，這次的活動除了讓大家更了解 ALS 到底是什麼外，也更能同理這些罕見疾病患者以及家屬的困境，還有很多罕見疾病值得大家去關注，讓我們守護這些心意並且傳播出去！
