漸凍人患者自己出來冰桶挑戰 ALS Ice Bucket Challenge  前面還很歡樂後面卻不自主地哭了




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最近媒體在瘋的 Ice Bucket Challenge 公益串聯活動,可能是近幾年群眾參與最盛大也最成功的一次!以前辦一個公益活動,得耗上許多時間聯繫、溝通並且花費龐大的費用才能邀請到一些名人、藝人出來站台。但,這次,全世界都動了起來,全球所有的人都為了 ALS 這疾病,響應參與潑水活動,前所未有的串聯起來。

台灣的案例,我們可以看到中華民國運動神經元疾病病友協會線上捐款金額,2014 年 8月單月截至今日為止金額 460萬6828元,佔自 2007 年以來捐款總金額的 70.6%。(更甚至近三天 8/19~8/21 捐款金額佔 八年來 總金額比例的 69%

中華民國運動神經元疾病病友協會捐款金額統計

資料來源 : 智邦公益館 ( 線上信用卡捐款頁面 )

以結果論來說,這絕對是非常成功的公益行銷典範!

 

底下這影片,是位漸凍症患者挑戰冰桶的影片,只有 26 歲的他,在影片中娓娓道來他的媽媽、他的外婆都得了ALS,而且自己身上已經出現 ALS 的症狀。雖然片頭看起來好像是在搞笑,但事實上,在這心痛難過的日子裡,能看到所有人為了 ALS 而盡一點心力,身為疾病患著的他,相當感謝每一個人願意伸出手來幫忙。

 

這是一位漸凍症患者對冰桶挑戰 Ice Bucket Challenge 的真實心聲,他照顧沒有自理能力的媽媽那片段,著實讓人不捨心痛,這次的活動除了讓大家更了解 ALS 到底是什麼外,也更能同理這些罕見疾病患者以及家屬的困境,還有很多罕見疾病值得大家去關注,讓我們守護這些心意並且傳播出去!

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